Jasiu Baumann - strona domowa

Międzynarodowy dzień osób chorujących na zespół Angelmana (ang. International Angelman Day = IAD) jest obchodzony corocznie 15 lutego (oficjalnie od roku 2013, czyli 7 dni przed urodzinami naszego synka Jasia!), w celu podniesienie świadomości i zwrócenia uwagi na całym świecie na zaburzenie – zespół Angelmana. Jest to rzadkie zaburzenie genetyczne, które jest wynikiem nieprawidłowego funkcjonowania chromosomu 15, co skutkuje opóźnieniem intelektualnym i rozwojowym. Szacuje się, że na świecie wstępuje to zaburzenie około 1 na 20.000 narodzin.

Data (15 dzień miesiąca) została wybrana jako wyraz zwrócenia uwagi na osoby dotknięte tym zaburzeniem charakteryzującym się nieprawidłowym funkcjonowaniem na chromosomie właśnie o numerze 15, a miesiąc luty został wyznaczony jako miesiąc poświęcony rzadkim chorobom na całym świecie (ang. International Rare Disease).

Celem dnia 15 lutego jest w szczególności:
– podniesienie świadomości ludzi na całym świecie dotyczącego tego zaburzenia,
– zmobilizowanie ludzi do działania i zachęcenia do pozyskania funduszy dla poszczególnych organizacji w swoim kraju,
– promowanie badań i zasobów edukacyjnych w kraju tej organizacji,
– pamięć o osobach z zespołem Angelmana, które już od nas odeszli.