Jasiu Baumann - strona domowa

W numerze 7/2015 miesięcznika Ruchu Twórczego Osób Niepełnosprawnych „FILANTROP naszych czasów” ukazał się artykuł autorstwa Stanisława Furmaniaka. Przedstawiam pełną treść tego artykułu.
Niecodzienny koncert charytatywny odbył się 13 czerwca 2015 roku w Centrum Wykładowym Politechniki Poznańskiej, a jego głównym celem było zebranie pieniędzy na leczenie i rehabilitację liczącego 2 lata i 4 miesiące Jasia, który choruje na zespół Angelmana. Organizatorami byli Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” i Politechnika, która udostępniła aulę. Przybyli zarówno ci, którzy chcieli wesprzeć zbiórkę, jak i główny bohater ze swoimi rodzicami.

– Jaś, kiedy się urodził, otrzymał 10 punktów w sali Apgar. Na drugi dzień po porodzie okazało się jednak, że jest niedotleniony. Potem była konsultacja z neurologiem, który stwierdził okresowe wzmożone napięcie mięśniowe. Ta informacja była dla nas szokiem – mówią Dariusz i Danuta Baumann, rodzice Jasia. -Na początku zalecone nam masaże rozluźniające, tak zwane Shantala. Rozpoczęliśmy też rehabilitację. Ale po krótkim czasie ponownie trafiliśmy na oddział na obserwację i wtedy zdiagnozowano u niego silną nietolerację na białko mleka krowiego. Następnie zostaliśmy skierowani z synkiem do poradni genetycznej i tak po wielu badaniach okazało się, że jest bardzo chory na rzadką chorobę genetyczną o nazwie zespół Angelmana.

Jest to ciężkie schorzenie neurologiczne, charakteryzujące się głębokim upośledzeniem rozwojowym, problemami z koordynacją ruchową i równowagą. Zespołowi Angelmana towarzyszy także głębokie upośledzenie umysłowe i brak rozwoju mowy. Jest to choroba o podłożu genetycznym. Jest występowanie diagnozuje się badając chromosomy 15 dziecko i rodziców.

– Jasiu często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych, co utrudnia nam ciągłość rehabilitacji. Ze względu na częste infekcje gardła dostaliśmy skierowanie do poradni pulmonologicznej – dodają rodzice.

Mimo choroby Jaś jest pogodny i radosny. Z pomocą rehabilitacji robi postępy. Przesuwa się na pośladkach i raczkuje, potrafi siedzieć sam, coraz lepiej utrzymuje się w pionie. Kroczy, chociaż jeszcze nie samodzielnie. Potrafi nawet wstać, przytrzymując się czegoś.

– Jaś jest naszym jedynym dzieckiem. Obawiamy się, jak będzie się rozwijał. Jego choroba jest bardzo złożona. Trudno przewidzieć, co przyniesie kolejny dzień i na ile uda się go usamodzielnić. Nie wiemy, czy będzie chodził, czy będzie nas i innych rozumiał, czy będzie mówił choć parę słów, czy będzie umiał się komunikować w jakikolwiek sposób? – dodają rodzice Jasia.

Nie ma innej drogi pomocy Jasiowi jak bardzo droga, wielospecjalistyczna rehabilitacja, która przekracza możliwości finansowe rodziców. Jaś ma szansę chodzić i mówić. Warunkiem jest codzienna praca nad rozwojem chłopca i udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych. Rehabilitacja może podarować mu to, czego nie mógłby osiągnąć sam z powodu swojej choroby.

Jaś oprócz rehabilitacji potrzebuje również sprzęt rehabilitacyjny, np. balkonik. Będą mu potrzebne wkładki ortopedyczne do specjalistycznych butów. Terapia Jasia jest kontynuowana w domu i dlatego potrzebny jest zakup wielu pomocy dydaktycznych i rehabilitacyjnych. A to wszystko kosztuje. Dlatego tak ważne jest wsparcie finansowe osób dobrej woli.

Swoją cegiełkę, aby pomóc w rehabilitacji Jasia, dołożyli podczas koncertu charytatywnego: Chór Politechniki Poznańskiej „Volantes Soni”, którym dyrygował Paweł Łuczak, Zespół Tańca Ludowego Politechniki Poznańskiej „Poligrodzianie” oraz Studio AX Pole Dance & Fitness.

Można pomóc w rehabilitacji Jasia wpłacając pieniądze na konto
Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Stawnica 33 A
77-400 Złotów
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem: 334/B, Baumann Jan – darowizna

Autor artykułu:
Stanisław Furmaniak

Polecane linki:
http://filantrop.org.pl/wp-content/uploads/2012/03/FILANTROP-lipiec-Internet4.pdf
http://uroczystosci.put.poznan.pl/2015/06/koncert-charytatywny-dla-jasia/

Ulotka promująca koncert