Rodzice Aniołków pamiętajcie: Nadzieja umiera ostatnia!
Wypowiedź doktora Edwina Weebera na temat nieprzychylnych uwag z wideo konferencji w Irlandii (czerwiec 2012). „Gdybym kiedykolwiek myślał, że nie istnieje lek na Zespół Angelmana, zakończyłbym swoje badania już jutro. Pytanie może po prostu zależeć od definicji słowa „lek” (ang. cure). Jeśli lek, z definicji swojej, sprawi, że pacjent z zaburzeniami, nigdy nie cierpiał na wszelkie objawy związane z chorobą, to szansa na możliwość znalezienia jednego terapeutycznego leczenia jest mało prawdopodobna.
Jednakże, powinno być to rozpatrywane w kontekście Zespołu Angelmana. Jestem skoncentrowany na mózgu, jak on pracuje i w jaki sposób możemy problemy spowodowane Zespołem Angelmana możemy szukać w ludzkim mózgu. Problemy z gęstością kości, zmianami w układzie pokarmowym lub mięśniami itp. nie są moją dziedziną. Mój komentarz dotyczył stwierdzenia, że wszelkie aspekty poza zaburzeniami w mózgu, powinny być zaadresowane po tym jak „wyleczymy” mózg.
Od wielu lat twierdziłem, że Zespół Angelmana jest biochemicznym nie rozwojowym zaburzeniem. Taka postawa nie była początkowo popierana przez innych naukowców, lekarzy i rodziców dzieci „Aniołków”. Głównym powodem tego było stwierdzenie, że „defekty” w mózgu dzieci z Zespołem Angelmana mogą być potencjalnie naprawione dzięki lekarstwu na AS, co „dawało rodzicom fałszywą nadzieję”. Nie ma zależności między wiekiem dzieci w przypadku biochemicznych zmian w mózgu, ani nigdy nie myślałem, że terapie mogą być ograniczone tylko do pewnego wieku.
Przepraszam za wszelkie uwagi, jakie poczyniłem, co spowodowało utratę nadziei rodziców dla swoich dzieci.
Dogadajmy się!
„Obiecuję, poświęcić całe swoje życie na znalezienie leku na Zespół Angelmana, jeśli obiecasz nie pozwolić nikomu przekreślić swoich nadziei, że pewnego dnia Twoje dziecko będzie mówić.”
dr Edwin Weeber
Dodaj komentarz
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.