Jasiu w TVP3 Bydgoszcz – reportaż
Dzisiaj w Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana czyli 15 lutego 2025 roku, Telewizja Polska oddział w Bydgoszczy wyemitował krótki reportaż o Jasiu i o Zespole Angelmana.
„Luty jest Miesiącem Chorób Rzadkich, a liczba 15 odnosi się do 15 chromosomu na którym zlokalizowany jest gen UBE3A. Gen, którego brak prawidłowej ekspresji prowadzi do powstania zespołu Angelmana. Ten dzień jest nie tylko przypomnieniem, ale także wezwaniem do działania w zakresie badań, które mogą poprawić życie osób zmagających się z zespołem Angelmana.”
W tym roku, by uczcić ten dzień odbyła się I Ogólnopolska Konferencja poświęcona zespołowi Angelmana: Między marzeniami a rzeczywistością. Można ją było obejrzeć w transmisji na żywo na platformie zoom zapisując się wcześniej na stronie Fundacji Fast Poland.
Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana obchodzony jest 15 lutego od 2013 roku. Ma on na celu podniesienie świadomości na temat tej rzadkiej choroby układu nerwowego. W związku z tym świętem, pani redaktor z TVP3 skontaktowała się ze mną 12.02.2025r. i zaproponowała abym jako rodzic opowiedziała o tym jak żyje się z dzieckiem cierpiącym na Zespół Angelmana. Po dłuższym namyśle zgodziliśmy się z mężem na taki wywiad. Myślę, że warto mówić o tej rzadkiej chorobie i szerzyć świadomość różnymi kanałami, choć krótki reportaż, a może trafi do kogoś kto doczyta więcej, zainteresuje się.
Dziękujemy za wspaniałą atmosferę podczas nagrań pani redaktor i panu operatorowi kamery.
Poza tym w tym roku zapytałam panią wychowawczynię ze szkoły Jasia czy by nie zorganizowała takiego dnia w klasie Jasia. Pani Asia się zgodziła i w związku z tym, że w tym roku Międzynarodowy Dzień Zespołu Angelmana wypadł w sobotę to taki dzień zorganizowany był w szkole 13.02.2025r. Dzieci ubrały się na niebiesko, były niebieskie balony i niebieskie galaretki, były specjalnie przygotowane na ten dzień kolorowanki wydrukowane ze strony Fundacji Fast Poland, prezentacje i filmiki. Za włączenie się w tą akcję szerzenia świadomości o Zespole Angelmana jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim zaangażowanym.
Źródło:
https://uck.pl/news/15-lutego–miedzynarodowy-dzien-zespolu-angelmana.html – cytat
https://bydgoszcz.tvp.pl/85075332/-miedzynarodowy-dzien-zespolu-angelmana
