32 turnus rehabilitacyjny
07.08.2022 – 20.08.2022r.
Turnus rehabilitacyjny w Centrum Rehabilitacji Like
W tym roku ponownie Jaś mógł uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym, rekreacyjno-wypoczynkowym w Centrum Like niedaleko Stęszewa. To był dobry czas terapii, rehabilitacji i odpoczynku, czasu dla rodziny, wspólnego czasu. Jaś ćwiczył dzielnie na terapiach, ale korzystał też z wolnego czasu na zabawę i odpoczynek.
Jaś miał kinezyterapię z panem Mateuszem, który był prelegentem na grupie dla rodziców i terapeutów dzieci z Zespołem Angelmana. Pan Mateusz pisze doktorat związany z tematem Zespołu Angelmana więc myślę, że Jaś był w dobrych rękach. Na kinezyterapii pan Mateusz skupiał się aby poprawić u Jasia wzorce chodu, wstawania itd. chodzi o jakość chodzenia aby Jaś korzystał z właściwych grup mięśni, aby nie wchodził w przeprostne wzorce, aby podczas chodzenia pracowały bardziej mięśnie brzucha (jeśli dobrze to zrozumiałam).
W ciągu dwóch tygodni Jaś uczestniczył w następujących terapiach:
- Kinezyterapia: 11x60min
- Terapia pedagogiczna: 10x30min
- Neurologopeda: 5x60min
- Hipoterapia: 10x30min
- Terapia ręki :10x30min
- Hipoterapia: 5x30min
- Terapia ręki: 10x30min
- Terapia przestrzenna: 10x30minn
- Terapia wodna: 10x30min
Bardzo się ucieszyłam na terapię neurologopedyczną z panią Kamilą, bo skupiała się na pracy AAC, czyli komunikacja, stymulowanie buzi gryzakami logopedycznymi, masażem, bo Jaś bardzo tego potrzebował.
Już po raz drugi na turnusie w tym miejscu spotkaliśmy i poznaliśmy dwójkę dzieci z Zespołem Angelmana i ich mamy.
Może opowiem trochę o tych spotkaniach bo według mnie warte są tego aby o nich trochę napisać. Pierwsze z nich miało miejsce już w pierwszym dniu turnusu przechodząc korytarzem ktoś mówi ” cześć Jasiu”.Ja pytam: ” skąd Pani zna mojego syna?”( w tej krótkiej chwili próbowałam skojarzyć osobę, ale bezskutecznie). Ona odpowiada : ” z internetu, ze strony Jasia, no i od słowa do słowa dowiedziałam się, że Pani obserwuje Jasia w internecie. Przez chwilę poczułam się jak gwiazda internetu tzn. bardziej Jasiu mógł się tak poczuć bo on był tą gwiazdą. No ale wracając do rzeczywistości to zaczęliśmy rozmawiać i okazało się, że Bruno (8 lat) ma bardzo nietypowy wynik badań genetycznych, który wywołuje u niego m.in.pewne objawy Zespołu Angelmana. Jego wynik został określony jako zespół duplikacji 15 chromosomu q11-13q. Bruno nie mówi, ale komunikuje się za pomocą symboli PCS na tablecie. Poza tym próbuje coś mówić, można usłyszeć sylaby I końcówki słów zrozumiałe dla mamy Bruna, pełniące rolę komunikacji. Przez te prawie dwa tygodnie Jasiu bardzo przypodobał sobie mamę Bruna, zaczepiał za każdym razem kiedy Ją widział, piszczał z radości na Jej widok, widać było, że bardzo Ją polubił i żartobliwie mama Bruna dostała miano dziewczyny, narzeczonej.
W drugim tygodniu z kolei spotkaliśmy jeszcze jedno dziecko z Zespołem Angelmana tym razem dziewczynkę – Hanię, która w grudniu skończy 8 lat. Hania wraz z mamą codziennie dojeżdżały do ośrodka na terapie. Co ciekawe znamy się już wcześniej z Bydgoszczy i bardziej internetowo i telefonicznie.
Na turnusie mieliśmy okazję porozmawiać dłużej i więcej się dowiedzieć w rozmowie. Dzięki takim spotkaniom i rozmowom możemy poczuć się zrozumiani, też docenieni, pewnie wzajemnie bo nasze problemy są bardzo podobne jeśli chodzi o życie z dzieckiem z Zespołem Angelmana. Poza tym znowu dowiedziałam się, że strona Jasia komuś pomaga co motywuje nas do dzielenia się naszymi poczynaniami.
Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji:
Poniżej trochę zdjęć z turnusu:
