12 turnus rehabilitacyjny
10.02.2017 – 21.02.2017
Turnus logopedyczno-neurologopedyczny w Hotelu Masuria (Worliny) zorganizowany przez UniqueCenter i Centrum Terapeutyczne Pułtusk
Po raz drugi Jasiu wziął udział w specjalistycznym turnusie logopedycznym. Każdy taki turnus wnosi coś nowego do życia Jasia, a zarazem i do naszego wspólnego, rodzinnego. Czasem są to nowe postępy, a czasem są to nowe wskazówki, czasem konkretna pomoc, czasem podpowiedzi, nowe pomysły, wymiana doświadczeń, czasem wsparcie emocjonalne, a czasem nowe spojrzenie na Jasia, często jest to czas intensywniejszej pracy nad określonymi sferami rozwoju Jasia, często również czas zdobywania nowych doświadczeń. Takie turnusy dają również możliwość skonsultowania Jasia z innymi specjalistami. Trzymając się planów na ten rok bardziej intensywnie kontynuujemy pracę nad sferą rozwoju umysłowego, komunikacji i mowy.
To był pierwszy tego typu turnus organizowany we współpracy UniqueCenter i Centrum Terapeutyczne Pułtusk.
Podczas turnusu Jaś miał realizowane następujące zajęcia:
- logopedia z panią Anetą Skoczeń 45 min dziennie (w sumie 10 zajęć) – komunikacja alternatywna i stworzenie prototypu książki do komunikacji dla Jasia
- logopedia z panią Moniką Piechota 45 min dziennie( w sumie 10 zajęć) – praca na dźwiękach i próbach naśladowania, dźwięko-naśladownictwo, instrumenty, naśladownictwo gestów
- praca z ciałem z panią Katarzyną Jakubowską 45 min (w sumie 5 zajęć)
- aquaterapia z panią Joanną Heretą 30 min dziennie (w sumie 10 zajęć)
- mikropolaryzacja wg prof. Sheliakinai z panią Katarzyną Jakubowską 30 min dziennie ( w sumie 10 terapii)
Przyjazd był w piątek i w tym samym dniu rozpoczęcie turnusu spotkaniem organizacyjnym około 20-tej po kolacji. W sobotę był pierwszy dzień zajęć, który jednocześnie był dniem konsultacyjnym i diagnostycznym. Od pana Piotra Hawryluk usłyszałam, że Jaś jest dzieckiem wysoko-funkcjonującym. Po około 4 latach pracy i starań aby Jasia jak najlepiej usprawnić fajnie jest usłyszeć takie słowa. To oczywiście tylko słowa, ale one też są ważne jeśli są szczere. Od osób, które spotykają na turnusach więcej dzieci z tą chorobą niż my jesteśmy w stanie spotkać to dobrze jest usłyszeć, że nie jest źle, że jest naprawdę dobrze. Jaś oczywiście jest dzieckiem wysoko-funkcjonującym jak na Zespół Angelmana, bo niestety Jaś ma ten najcięższy rodzaj Zespołu Angelmana czyli delecje.
Zespół Angelmana poznajemy na codzień w praktyce i jest to trudna lekcja dla osób, którym brakuje cierpliwości i konsekwencji. Może taki był zamysł Boży kiedy dostałam takie właśnie dziecko wymagające jej nieziemsko wiele. Z mojej perspektywy wygląda to tak, że dzięki intensywnej pracy rehabilitacyjnej terapeutów , pomocy wielu specjalistów, a także codziennej pracy w domu, ale również,dzięki pomocy wielu osób wspierających rehabilitację Jasia w każdy inny możliwy sposób, możemy cieszyć się takimi postępami Jasia jakie do tej pory poczynił. Jednak przede wszystkim dzięki wierze, że nic nie jest niemożliwe, nawet jeśli wydaje się to niemożliwe i wymaga od nas pokonania własnych ograniczeń. Z Jasiem już do tej pory przeszliśmy spory kawałek drogi po lepsze jutro, ale to dopiero początek tej drogi. Wiemy, że statystyki są okrutne i , że dzieci z Zespołem Angelmana najczęściej nie mówią prawie wcale. Dlatego też wiemy, że droga, którą idziemy razem z Jasiem jest drogą trudną , wymagającą niezliczonej ilości sił w konsekwencji i nieograniczonej cierpliwości. Jednak na tą chwilę nie ma innej drogi, aby pomagać Jasiowi rozwijać się. Od Jasia uczę się aby pokonywać własne ludzkie ograniczenia. On już tak wiele barier pokonał przy wsparciu fantastycznych osób.Jestem z niego naprawdę dumna, bo wiem ile kosztowało go to pracy i wysiłku na codzień. Jasia stałym terapeutom, którzy tak wiele z Jasia wydobyli tego potencjału ogromnie z serca dziękuję. Przecież to wszystko kiedyś wydawało się nam niemożliwe, a teraz Jaś potrafi: czworakować, wstawać samodzielnie z podłogi, chodzić, stać w miejscu, wchodzić i schodzić po schodach przytrzymując się ściany lub poręczy, potrafi coraz lepiej chodzić po różnych nawierzchniach, zaczyna jeść samodzielnie sztućcami i zaczyna czasem naśladować gesty czy dźwięki, potrafi wskazywać paluszkiem.Potrafi mówić sylaby i czasem uda mu się z nich ułożyć słowa jak tata czy mama, baba itp.Coraz więcej rozumie i coraz lepiej potrafi zakomunikować swoje potrzeby czy to werbalnie czy to gestem czy to pokazując na symbolu PCS. Choć wiele Jaś osiągnął wierzę, że to jeszcze nie jest szczyt jego możliwości.
Ten turnus był kolejną okazją do tego aby Jaś mógł pokazać, że na wiele go stać, i że Jaś potrzebuje pomocy wyspecjalizowanych osób, które potrafią ten potencjał Jasia wydobywać i ogarnąć całą komunikację wspomagającą Jasia. Od pani logopedy również usłyszałam,wiele pochwał Jasia, że dużo rozumie i że czasem pojawiają się adekwatne dźwięki sylab takie jak da, daj, ta na tak. Podczas trwania turnusu na szczęście opinia terapeutów się nie zmieniła i Jaś nadal pięknie pracował. Kiedy obserwowałam zajęcia uświadomiłam sobie, że Jaś naprawdę bardzo rozwinął się w ostatnim czasie. Niezwykłe i cudowne jest to, że Jaś zaczyna czasem starać się naśladować niektóre dźwięki. Na turnusie Jaś adekwatnie potakiwał głową na tak i mówił ta na tak oraz da na daj, czasem wyszło mu daj. Jaś dobrze radził sobie z komunikacją na symbolach PCS (Picture Communication Symbols) i wybierał spośród czterech, a nawet czasem sześciu symboli adekwatnie. Podczas pracy często można było widzieć Jasia skupionego i wyciszonego. Nie wiem czy to efekt mikropolaryzacji mózgu, którą Jaś miał podczas turnusu, ale naprawdę zdumiewałam się jak dużo można było z nim przepracować kiedy jest skupiony i widać wtedy, że dużo rozumie. Kiedy obserwowałam pracę obu Pań dało się zauważyć duże zaangażowanie, energiczność i pasję do swojej pracy i może to powodowało również ogromne zaangażowanie Jasia w zajęcia. Jaś z ciekawością obserwował co będzie jeszcze, co się jeszcze wydarzy podczas zajęć.
Jaś potrafi coraz lepiej komunikować się i wydaje z siebie więcej dźwięków adekwatnie.Podczas zajęć z panią logopedą Moniką Piechota byłam parę razy świadkiem jak Jaś próbował powtarzać niektóre wyrażenia dźwiękonaśladowcze i pojawiło się „mmmm” na krowę i „be” na barana i próba przedłużonego dźwięku na samolot choć zamiast „uuuu” było „aaaaa”. Pojawiło się też parę innych dźwięków adekwatnych co mnie bardzo zdumiewało, choć zdarzały się wcześniej takie sytuacje nie odbierałam tego jako próby naśladowania. Jednak pani Monika określiła to jednoznacznie jako próby naśladowania dźwięków. Po powrocie do domu takie sytuacje nadal się zdarzają więc jest kontynuacja i z tego bardzo się cieszę.
Pani Aneta Skoczeń z kolei razem z panią Aleksandrą Kaczyńską z uwagi na zauważalną dużą potrzebę Jasia do komunikowania się, zadecydowały o utworzeniu dla Jasia prototypu książki do komunikacji. Dla nas jest to konkretna pomoc na podstawie, której możemy opierać się w dalszej pracy z Jasiem. Mamy bazę i będziemy w miarę potrzeb Jasia ubogacać ją o nowe symbole czy zdjęcia. Na tą chwilę to coś nowego dla Jasia więc składa się tylko z kilku stron, choć Jaś zna dużo więcej symboli. Na początek założenie jest takie aby Jasiu wiedział, że to jego sposób komunikowania się i, że jeśli chce nam coś powiedzieć to może za pomocą tej książki. Na pewno musi trochę czasu upłynąć aby Jaś zaczął się z nami komunikować za jej pomocą. Dotychczas Jaś miał zestaw luźnych symboli PCS i czasem aby nam coś zakomunikować po prostu je rozsypywał i szukał tego, który go interesował. Czasu nie było zbyt wiele więc już widzę potrzebę paru zmian w tej książce, ale najważniejsze, że mamy impuls do działania razem z konkretnym projektem i konkretną instrukcją obsługi. Na tą chwilę książka ta wymaga paru zmian więc będę ją trochę modyfikować. Na szczęście pani Aneta wyraziła chęć pomocy e-mailowej.
Podczas turnusu były często sytuacje kiedy Jaś komunikował mi, że chce iść na basen, bo na turnusie to była jego ulubiona aktywność. Jaś podczas pobytu w basenie wykazywał duży entuzjazm, szczególnie kiedy mógł samodzielnie popływać w swoim kole i kiedy mógł sam pluskać się w wodzie. Podczas zajęć na basenie okazało się, że Jasiowi niewiele brakuje do tego aby nauczył się pływać samodzielnie na plecach, ale na turnusie nie udało się jednak przełamać strachu przed pływaniem samemu. Jednak podczas pływania na plecach potrzebował niewielkiego wsparcia, trzymania ręki czy palca pod głową czy plecami tak aby czuł, że ktoś go trzyma, ale czasem wystarczył koniuszek palca. Poza tym Jaś ćwicząc w wodzie robił to co kocha chyba najbardziej.
Widać to jak na dłoni, że Jaś kocha wodę i że to jego żywioł. To, że Jaś tak żywo reaguje i okazuje swoje emocje i entuzjazm lub jego brak dużo nam mówi mimo tego, że Jaś nam o tym nie powie werbalnie. Ekspresyjność w wyrażaniu emocji bardzo ułatwia mi rozpoznanie co Jaś lubi, a czego nie lubi. Jaś doskonale rozpoznaje osoby, z którymi ma więź emocjonalną. W momencie kiedy dokonuje wyboru na symbolach i kiedy dostaje to co pokazał czasem już po jego emocjach można odczytać czy zrozumiał symbol i czy wybrał właśnie to o co chciał poprosić.
Ten turnus choć wiele miałam wątpliwości czy na niego pojechać to z perspektywy czasu oceniam bardzo dobrze,bo daje nam nowy impuls do działania i konkretną pomoc z zaleceniami logopedycznymi. Sama możliwość skonsultowania Jasia z dobrymi specjalistami z pasją i zaangażowanymi w swoją pracę była dla Jasia i dla mnie bardzo budująca i mam nadzieję rozwojowa.
Ten turnus był dla Jasia również okazją do skorzystania z uroków zimy , bo jak się okazało choć u nas nie było już śniegu tam wciąż było go sporo i przez cały pierwszy tydzień codziennie chodziłam z Jasiem na sanki. Jaś zaliczył swoje pierwsze zjazdy na sankach i kolejne spacery po śniegu. Na turnusie odwiedził nas też kolega Jasia Bartek, który też choruje na Zespół Angelmana jest ok. pół roku starszy od Jasia.Bartek odwiedził nas z rodzicami i młodszą siostrzyczką Marysią. Było to drugie spotkanie Jasia z Bartkiem. Dla nas takie spotkania dużo dają pod względem wymiany doświadczeń, ale i wzajemnego wsparcia i zrozumienia. Cieszę się również, że miałam okazję poznać dwie fantastyczne mamy: Kasię i Martę. Jeżeli dotrwaliście do końca tego artykułu to jesteście naprawdę wytrwali;)
Jasiu podczas turnusu zjadł cały obiadek samodzielnie widelcem.Poniżej fragment filmu z tego wydarzenia 
:
Komunikacja Jasia kiedy chciał iść na basen:
Jasiu na basenie:
i ostatni filmik jak Jasiu zjeżdża na sankach:
Poniżej trochę zdjęć z zajęć i z czasu wolnego na turnusie:
I jeszcze zdjęcia ze spotkania z Bartkiem i jego rodzicami i siostrzyczką:
