Jasiu Baumann - strona domowa

W ostatnim czasie środowisko osób zainteresowanych zespołem Angelmana skupia się na temacie WŁĄCZANIA i NIEZALEŻNOŚĆI (inclusion and independence). Włączania jako współuczestniczenia w codziennym życiu rodziny, jako bycia pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, włączania jako wartościowej możliwości zaznaczenia swego istnienia. Niezależności jako możliwości decydowania o sobie niezdeterminowanej przez czynniki zewnętrzne. Kiedy w zespole Angelmana zaczyna się włączanie i niezależność ? Otóż zaczyna się wtedy gdy damy naszym dzieciom PRAWO DO GŁOSU (The Right to A Voice).

Osoby z zespołem Angelmana mają poważne zaburzenia rozwoju mowy, zazwyczaj nie potrafią mówić wcale. Jednak ich zdolność rozumienia mowy jak i komunikacja niewerbalna rozwijają się zaskakująco dobrze. Na zdolność komunikacji duży wpływ mają także ich złożone potrzeby sensoryczne.

Dlatego też powinniśmy umożliwić im korzystanie z wielopłaszczyznowych narzędzi alternatywnej komunikacji (AAC) najwcześniej jak to tylko możliwe. Wiemy, że dzięki stałemu, nieograniczonemu, odpowiednio wspieranemu i modelowanemu dostępowi do różnych metod AAC, większość dzieci z ZA jest w stanie nauczyć się komunikować swoje potrzeby i wyrażać opinie. A przy dostępie do nowoczesnych technologii i nowych metod nauczania nawet nauczyć się czytać, pisać i liczyć.

Tak jak osoby niewidome mają system Braille’a, osoby głuchonieme język migowy , tak osoby niemówiące mają AAC. I mają prawo mówić! Mają prawo wyrażać swoje opinie i aktywnie uczestniczyć w naszym życiu. A naszym obowiązkiem jest dostarczyć im narzędzi do komunikacji!

W świecie zespołu Angelmana istnieje pewna wyjątkowa kobieta, kanadyjka, mama nastolatki z ZA, od lat walcząca o prawo do głosu dla dzieci z ZA. Jest konsultantem ds. komunikacji i technologii wspomagających. Prowadzi szkolenia , warsztaty, seminaria i aktywnie wspiera rodziny dzieci z ZA. Nazywa się Erin Sheldon.

Podczas konferencji w Chicago Erin Sheldon ogłosiła rozpoczęcie projektu „ASF Communication Training Series” sponsorowanego przez ASF. Projekt ten, unikalny na skalę światową, stworzony został dla rodziców, opiekunów i terapeutów osób z zespołem Angelmana tak aby od samych podstaw poprowadzić Nas przez świat alternatywnej komunikacji. Przez około rok, mniej więcej co dwa tygodnie ASF będzie udostępniało internetowe webinaria, stworzone na zasadzie prezentacji lub warsztatów, które mają umożliwić nam i naszym dzieciom osiągnięcie komunikacyjnych sukcesów.

Niezależnie od tego czy Wasze dzieci nie miały jeszcze nigdy styczności z AAC czy też posiadają już własne narzędzia komunikacji, program jest stworzony tak aby każdy rodzic czy terapeuta mógł z niego skorzystać. Prezentacje będą odrębnymi częściami, zamykającymi dany temat. Rozpoczną się od samych podstaw, od wyjaśnienia czym jest alternatywna komunikacja dla dziecka z ZA, poprowadzą nas krok po kroku przez naukę tworzenia tablic komunikacji ( nie tablic wyboru!) , poprzez naukę czytania a nawet pisania! (jeśli jeszcze nie wiecie to w Kanadzie i USA odbyły się już pierwsze obozy, podczas których dzieci z ZA uczą się pisać…)

Do programu można dołączyć w każdej chwili, zależnie od poziomu komunikacji na jakim funkcjonuje Wasze dziecko. Jest tylko jeden warunek – dostateczna znajomość języka angielskiego. Fundacja Angelmana dostała pozwolenie na tłumaczenie webinariów i udostępnianie ich polskim rodzicom. Zajmie nam to jednak zapewne trochę czasu aby takie tłumaczenia zorganizować. Być może część z Was chciałaby uczestniczyć w programie od początku.

Program dotyczy typowo języka angielskiego, spotkacie tam zatem sporo odmienności gramatycznych, inne są słowa kluczowe (CORE words), inne konstrukcje zdań. Na szczęście główne zasady obowiązują te same, pomysły na motywację, pomysły na modelowanie zachowań, możliwość skorzystania z programów oferowanych w AppStore i wiele wiele innych.

Każdy z Was kto chciałby uczestniczyć w programie i zna język angielski proszony jest o mailowy kontakt ze mną pod adresem drjnaze@gmail.com – przekażę Wam jak dołączyć do grupy i podam kilka informacji, które przekazało nam ASF.

Serdecznie zapraszam
Asia Naze