Miesięczne archiwum: Sierpień 2015
AAC – internetowe warsztaty alternatywnej i wspomagającej metody komunikacji
Internetowe warsztaty z alternatywnej i wspomagającej metody komunikacji pod tytułem „ASF Communication Training Series” sponsorowane przez ASF (ang. Angelman Syndrome Fundation) zostały rozpoczęte. Pierwszą część transmitowaną on-line na cały świat we czwartek 20 sierpnia 2015 roku od 18:00 do 19:00 czasu polskiego poprowadziła Maureen Nevers – licencjonowany konsultant ds. komunikacji.
Ten wykład pozwolił rodzicom, opiekunom, rehabilitantom zrozumieć podstawowe komponenty systemu alternatywnej komunikacji AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication), aby poprzez konkretne praktyki (omówione w 2 części) móc zwiększyć jakość używanego systemu AAC i dostosować go do indywidualnych potrzeb dziecka.
Metoda NDT-Bobath
Metoda NDT-Bobath została stworzona w latach 40 XX wieku przez Bertę i Karla Bobath. Od tego czasu jest stosowana na całym świecie, zarówno dla dzieci jak i dorosłych. Pierwszy kurs w Polsce odbył się w 1988r. Poprowadziły go Mary Quinton – fizjoterapeutka wraz z lekarką Elsbeth Koeng (Szwajcaria), które opracowały Metodę NDT-Bobath dla niemowląt. W Polsce Metoda NDT-Bobath stosowana jest z powodzeniem dla wcześniaków, niemowląt i dzieci starszych z zespołami neurologicznymi, ortopedycznymi, genetycznymi oraz prezentującymi opóźnienia w rozwoju.
Metoda Vojty
Profesor Vaclav Vojta to czeski neurolog dziecięcy, który na podstawie wieloletniej obserwacji rozwoju ruchowego noworodków i niemowląt, stworzył koncepcję rehabilitacji neurofizjologicznej dzieci z uszkodzeniami CUN – centralnego układu nerwowego. Metoda Vojty polega na rehabilitacji maluchów poprzez wykorzystanie szans i możliwości, jakie daje rozwój dziecka do pierwszego roku życia, by w jak największym stopniu zapobiec kalectwu i zminimalizować patologiczne reakcje, jakie pojawiają się u szkrabów z wadami wrodzonymi lub wcześnie nabytymi. Metodę Vojty stosuje się między innymi w rehabilitacji i leczeniu zaburzeń centralnej koordynacji nerwowej, mózgowego porażenia dziecięcego, przepukliny oponowo-rdzeniowej i mózgowo-rdzeniowej, porażenia nerwów obwodowych i splotów nerwowych, dystrofii mięśniowej czy skoliozy osteogennej.
ASF Communication Training Series – zaprasza Asia Naze!
W ostatnim czasie środowisko osób zainteresowanych zespołem Angelmana skupia się na temacie WŁĄCZANIA i NIEZALEŻNOŚĆI (inclusion and independence). Włączania jako współuczestniczenia w codziennym życiu rodziny, jako bycia pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, włączania jako wartościowej możliwości zaznaczenia swego istnienia. Niezależności jako możliwości decydowania o sobie niezdeterminowanej przez czynniki zewnętrzne. Kiedy w zespole Angelmana zaczyna się włączanie i niezależność ? Otóż zaczyna się wtedy gdy damy naszym dzieciom PRAWO DO GŁOSU (The Right to A Voice).
Narodziny naszego synka Jasia
Jasiu przyszedł na świat, w piątek o godzinie 16:00 w dniu 22 lutego 2013r w Bydgoszczy. Nasz synek urodził się siłami natury w 41 tygodniu ciąży, ważył: 3570g i miał 56cm długości.
Koncert charytatywny w Centrum Wykładowym Politechniki Poznańskiej
W numerze 7/2015 miesięcznika Ruchu Twórczego Osób Niepełnosprawnych „FILANTROP naszych czasów” ukazał się artykuł autorstwa Stanisława Furmaniaka. Przedstawiam pełną treść tego artykułu.
Niecodzienny koncert charytatywny odbył się 13 czerwca 2015 roku w Centrum Wykładowym Politechniki Poznańskiej, a jego głównym celem było zebranie pieniędzy na leczenie i rehabilitację liczącego 2 lata i 4 miesiące Jasia, który choruje na zespół Angelmana. Organizatorami byli Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” i Politechnika, która udostępniła aulę. Przybyli zarówno ci, którzy chcieli wesprzeć zbiórkę, jak i główny bohater ze swoimi rodzicami.
100 rocznica urodzin Harrego Angelmana
Dzisiaj 13 sierpień to wielki dzień dla całej społeczności związanej z Zespołem Angelmana. Bowiem dokładnie dziś obchodzimy 100 rocznicę urodzin brytyjskiego pediatry Harrego Angelmana (13.08.1915 – 13.08.2015), który jako pierwszy na świecie dokładnie 50 lat temu w 1965 roku opisał na przykładzie trójki dzieci zespół zwany dzisiaj pod nazwą Zespołu Angelmana.
Zbieranie funduszy na zaawansowane badania nad Zespołem Angelmana!
Zespół Angelmana (ang. Angelman Syndrome, AS) jest neurologicznym zaburzeniem genetycznym, które może być wkrótce leczone u ludzi. Niedawno, naukowcom udało się wyleczyć Zespół Angelmana w mysim modelu. W grudniu 2015 roku będzie obchodzona 50 rocznica publikacji doktora Harrego Angelmana, który jako pierwszy opisał ten zespół. Jesteśmy pewni, że zbierając 50 milionów dolarów do grudnia 2015 na sfinansowanie przyszłych badań, znajdziemy terapeutów dla naszych kochanych dzieci.
Plan tygodniowy Jasia
CEL REHABILITACJI
W tej chwili (tj. na dzień 9.08.2015r.) naszym głównym oczekiwanym celem jest nauka samodzielnego chodzenia przez Jasia, jak również wykształcenie jakiegoś powszechnego sposobu komunikacji z Jasiem. Pisząc powszechnego sposobu komunikacji mam na myśli mówienie, posługiwanie się gestami lub system komunikacji alternatywnej obrazkowej PCS. Bylibyśmy bardzo szczęśliwi gdyby udało się nam osiągnąć oba te cele czyli samodzielne chodzenie i system komunikacji z Jasiem aby był on zrozumiały również dla otoczenia poza nami rodzicami.
3 turnus rehabilitacyjny
16.03.2015 – 27.03.2015
Turnus w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych we Włocławku
Ten turnus zarówno jak pozostałe przyczynił się do kolejnych postępów Jasia.Podobnie jak w pierwszym turnusie Jaś trafił na ćwiczenia NDT-Bobath do wspaniałej terapeutki p.Reni. Jaś zaczął podczas tego turnusu wstawać w łóżeczku.
